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眼前多了“有色滤镜”,当心是神经系统罕见病

来源: 新疆人民医院网时间: 2020/1/15 12:25:24浏览: 0

陈英的“视界”里突然多了层颜色,眼前像加了一层“有色滤镜”,几天后,她差点失明,送医救治后,发现她得了一种罕见病——视神经脊髓炎。

新疆维吾尔自治区人民医院神经内科副主任玛依努尔·买买提介绍,近两年来,科室就收治了近百名视神经脊髓炎患者。


自治区人民医院神经内科副主任玛依努尔·买买提接受采访

视神经脊髓炎是由中枢神经系统免疫失衡导致的,免疫细胞攻击大脑神经的髓鞘,引起中枢神经损伤。据流行病学统计,每10万人中会有1-5例,多发于20-40岁之间,女性居多。若治疗不及时,容易导致失明或截瘫。

关于视神经脊髓炎的发病机制,玛依努尔·买买提解释得很形象:免疫系统好比一支驻扎在人体内的“部队”,它的任务是抵御病毒。当“指挥中心”出问题时,会把本应该保护的视神经髓鞘——包裹神经的绝缘层误认为病毒,进行攻击,导致患者眼睛先出现问题。

随后,“部队”还会攻击神经系统的其他部分,此时患者就会出现四肢麻木、尿失禁、说话不清等,若救治不及时,会导致失明甚至截瘫。

2018年5月,视神经脊髓炎列入了我国罕见病目录。


缺席孩子的婚礼,成了她的终生遗憾

1月1日上午,冬日的暖阳下,陈英在小区广场上健身:“每天一小时,是我出院后的必修课。”

她今年57岁,家在乌市卡子湾,在视神经脊髓炎的病友里稍显年长。4年前的一天,她的手不小心碰到眼皮,一阵钻心的疼,“眼泪差点飚出来”。

后来,情况越来越严重,“眼皮胀痛,连转动眼珠都会疼”,陈英以为是眼病,服了几剂中药,症状稀里糊涂地消失了。

而一周后的视力下降,让她的心又悬了起来,因为“眼前像加了层有色滤镜,大白天看到的都是太阳落山后的景象。”

辗转了多家医院,治疗未见起色,也看不出是什么病。半个月后,陈英的左眼几乎失明,右眼尚存一点视力,她以为自己的后半生就要在黑暗中度过了,直到最后,她到自治区人民医院就诊,才被确诊为视神经脊髓炎。


神经内科医生与患者交流

进行了大量激素治疗后,陈英的视力一天比一天清楚。20天后,她的视力由0.1恢复到1.0,“谢天谢地,终于没成睁眼瞎。”她长舒了一口气。

出院时,医生提醒陈英,这病在3年内容易复发,不要劳累,避免感冒发烧,万一发作应及时就诊,以免病情加重。

平平安安过了快3年,陈英以为自己已经痊愈。没想到,就在她儿子婚礼前几天,忙前忙后的她,视神经脊髓炎复发了。

经过治疗,病情缓解,但缺席独生子的婚礼成了陈英此生最大的遗憾。

因视神经脊髓炎先破坏视力,极易被误诊为眼病,自治区人民医院神经内科已与眼科成立了协作组,以免漏诊或误诊。


因治疗发胖,她在朋友圈里消失了

与陈英的症状有所不同,小美除了视力下降外,还出现了肢体麻木,总感觉“腿凉嗖嗖的”,走路会时常“‘咯噔’闪一下,10天后,腿已抬不动”。

26岁的小美是伊犁人,5年前发病。


医生与患者沟通交流

辗转当地医院无果后,经热心人士引荐,她才知道自治区人民医院神经内科是该病在全疆的联盟牵头单位,有一支经验丰富的专家组。来到医院被确诊后,小美开始对抗这种免疫失衡的疾病。

因为害怕,小美常常躲在被窝里独自落泪。医护人员主动开导她,告诉她只要及时诊断,通过长期服用免疫抑制剂和激素冲击等治疗,就可以避免复发,减少伤残。


神经免疫微信群病友交流

自2017年起,科室组建了神经免疫微信群,方便病友咨询和交流,普及疾病常识,随访并助力疾病研究。

住院后,小美加入了群聊,看到了恢复后的病友。她接受了患病的事实,开始治疗,一周后,病情就得到了控制。

只是,由于药物的关系,小美开始发胖,“A4纸”腰变粗了,以前喜欢在朋友圈秀身材的她,不再发自拍了。


劳累复发再治疗,他陷入一种“死循环”

1月1日,在自治区人民医院神经内科病房护士站,小武坐在轮椅上,爱人正为他办理入院手续,这是他发病3年以来的“5进宫”。

提起一次次住院,小武的眉头皱得更紧:“没办法,出院后得挣钱养病呢,可一累着这病就犯了。”

34岁的小武家住乌市米东区,夫妻俩经营着一家服装店,自从他患上了视神经脊髓炎,每月上千元的治疗费,再加上复发一次就要花费3万元的住院费“成了家里不小的开支”。

为了治病,小武不得不卖掉自己的婚房,搬去与70多岁的父母同住。为了赚钱,病情稍有好转,他又起早贪黑地打理生意。


神经内科医生阅片

因为劳累,疾病复发。第一次出院后仅3个月,皮肤刺痛、眼球震颤、下肢麻木、大小便失禁等接二连三砸向小武,他感觉“浑身穿了电网样刺痛”,并且走不了5步就“腿沉得迈不动”。

反复治疗了四五次,如今小武已经离不开轮椅,家里的重担全都落在了爱人肩上。

“患病后,规范的治疗加上避免过度劳累,就可以避免复发,减少伤残。但如果病情恢复后再度劳累,就会导致复发,而且复发一次,病情加重一次。”玛依努尔·买买提说,如果患者是家中的经济支柱,得病后,对整个家庭的打击是沉重的,不少患者会因此出现负面情绪,不愿配合治疗。

为此,她呼吁社会能关注这种罕见病,更多爱心企业或社团愿意为患者提供帮助,同时希望治疗视神经脊髓炎的药物能尽早纳入医保,减轻患者的负担。


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